Sanità
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Con unico test si possono salvare tante piccole vite. Il convegno a Bruxelles, moderato dal direttore di Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, è stato organizzato dal Vicepresidente del Parlamento europeo, Fabio Massimo Castaldo, e dalla Vicepresidente del Senato, Paola Taverna

“La storia che ci porta qui oggi comincia nel 2014, quando ho avuto la fortuna di incontrare, insieme ad alcuni medici e associazioni pazienti, la Sen. Paola Taverna. Fino ad allora nessuno aveva preso a cuore lo screening neonatale, nonostante i pazienti chiedessero da anni di allargare a tutto il paese l’esperienza di poche regioni virtuose in materia di screening neonatale. Lei invece ha messo in questo il massimo impegno, ha parlato con i medici e con le associazioni e in poco più di un anno ha raggiunto l’obiettivo di una legge rivoluzionaria, che ha avuto unanime e trasversale appoggio”. Così il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha aperto al Parlamento Europeo il convegno "Screening Neonatale Allargato. Verso un modello comune europeo. L'esempio virtuoso del sistema italiano", organizzato dal Vicepresidente del Parlamento europeo, Fabio Massimo Castaldo, e dalla Vicepresidente del Senato, Paola Taverna, del Movimento 5 Stelle, prima firmataria della Legge 167/2016 che ha introdotto in Italia questo importante strumento di prevenzione secondaria.

“L’introduzione dello screening neonatale allargato in Italia è una pietra miliare nella lotta alle malattie rare – ha aggiunto - non solo perché permette di salvare tante piccole vite, ma anche perché potrebbe, ed è questo che ci auguriamo, stimolare altri paesi europei ad avviarsi su questa stessa strada, ognuno con le modalità più adeguate alla propria realtà”.

Osservatorio Malattie Rare (Omar) è l’unica testata giornalistica in Europa dedicata esclusivamente a queste tematiche. Da quest’anno, insieme a Simmesn – la società scientifica che si occupa di screening neonatale - Metabern, la ERN delle malattie metaboliche, e con la collaborazione di tante associazioni pazienti, ha dato vita ad una nuova iniziativa, l’Osservatorio Screening Neonatale.

“Mentre le istituzioni in Italia lavorano per rendere il sistema sempre più efficiente e qui, oggi, si è discusso di avviare un analogo percorso in Europa, Osservatorio Screening si impegna a diffondere la conoscenza di questo percorso di prevenzione presso la popolazione, perché i neo genitori vivano con serenità il test. In Italia per lo screening metabolico non è previsto il consenso informato: questo ha permesso di rendere più semplice tutto il meccanismo, ma se vogliamo che la popolazione capisca davvero quale arma di prevenzione ha ora a disposizione occorre una corretta e diffusa informazione”.

"E' un'emozione poter essere qui oggi - ha spiegato Taverna - e poter dire che, dopo un percorso politico impegnativo, l'Italia è l'unico Paese ad essersi provvisto di una legge che introduce uno screening neonatale esteso e gratuito per tutti i neonati. Parliamo di un piccolo prelievo di sangue che viene effettuato dal tallone entro i primi tre giorni di vita del neonato. Un gesto piccolo e semplice eppure tanto grande. Identificare precocemente le patologie metaboliche rare significa infatti offrire una speranza di sopravvivenza e, al contempo, di qualità di vita. Parliamo di malattie molto difficili da riconoscere che degenerano rapidamente, in alcuni casi, in poche ore. Se non si interviene immediatamente si rischiano danni irreversibili che possono portare addirittura a gravi disabilità intellettive e fisiche, se non alla morte. Ecco a cosa può portare un ritardo diagnostico".

E, ha spiegato Giancarlo La Marca, presidente della Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (Simmesn), "il nostro Paese nel panorama europeo è decisamente all'avanguardia. Con la legge Taverna del 2016, infatti, è stato introdotto il pannello più completo di patologie a livello europeo, circa 40 patologie metaboliche, e lo screening non solo è obbligatorio ma essendo inserito nei Lea e' a carico del Servizio sanitario nazionale. Basti pensare che in Spagna il test è obbligatorio solo per 7 malattie, in Germania delle linee guida rendono obbligatorio lo screening su 16 patologie.
In Francia una raccomandazione identifica 5 patologie, in Olanda sono segnalate 19 patologie ma il test non è obbligatorio. E ancora: in Portogallo c'è un unico laboratorio per 24 malattie metaboliche, ma non c'è obbligo. In Grecia lo screening si fa per 4 patologie, 13 in Svizzera, 5 in Lussemburgo, 2 a Malta, 17 in Danimarca, 9 nel Regno Unito, 18 in Repubblica Ceca, 26 in Ungheria. Infine, 13 in Slovacchia, in Lituania 4, 12 in Russia, 29 in Polonia e in Romania solo 2. Ecco, questi numeri ci dicono che l'Italia è assolutamente un modello da seguire".

Il nostro, ha concluso Taverna, " è un percorso che sta funzionando perché tutte le Regioni italiane si sono adeguate alla normativa o lo stanno facendo. Un esempio di buona sanità e una grande vittoria per tutti. Per l'Italia, perché abbiamo risolto disomogeneità regionali inaccettabili; per il sistema sanitario, perché abbiamo abbattuto anche di 7 anni il tempo per ricevere una diagnosi, ma soprattutto per tutti i bambini. E come politico, e prima ancora mamma, non posso che esserne fiera".

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