Sanità
Typography

L’assessore regionale al sociale, Manuela Lanzarin, inaugura oggi a Padova, alle 12.00, il nuovo Centro servizi malattie rare, sportello attivato nel complesso sanitario ‘Ai Colli’ dell’Ulss 6 Euganea.

Il Centro, prima esperienza di questo tipo, è nato per iniziativa dell’Associazione p63 sindrome E.E.C. International Onlus, presieduta da Giulia Volpato, per offrire un punto di ascolto, di orientamento, di assistenza e di cura a quanti sono affetti da patologie genetiche poco diffuse, di difficile diagnosi e spesso ‘orfane’ di farmaci e cure. Si definiscono ‘malattie rare’ le patologie che colpiscono in media una persona nota su 2 mila. Si calcola che in Veneto le persone affette da patologie rare siano complessivamente 34 mila.

Il centro sarà aperto al pubblico due giorni la settimana (il lunedì e il giovedì dalle 9 alle 14, gli altri giorni lavorerà su appuntamento, cell. 333 3063353) e sarà gestito dagli operatori appositamente formati dall'Associazione p63 sindrome E.E.C. International. Si propone come punto di snodo della rete informativa,di consulenza e di presa in carico per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, ‘porta’ di accesso ai centri di eccellenza esistenti in Veneto e in Italia, nonché punto di riferimento per gli operatori delle diverse discipline sanitarie e sociali coinvolte, in sinergia con il Coordinamento regionale per le malattie rare in Veneto e l’Istituto superiore di sanità.

“Grazie alla collaborazione tra servizi pubblici e mondo associativo – sottolinea l’assessore Lanzarin– è possibile offrire un centro di riferimento, gestito da persone competente e motivate, che possa orientare le famiglie, in particolare i genitori che scoprono i primi segnali di queste patologie, a conoscere e intraprendere i percorsi migliori per curare i loro figli. Obiettivo del centro è sostenere la qualità della vita dell’intero nucleo familiare”.

Lo ‘sportello’ con relativo centro di riferimento (attivo online da nove mesi, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. sito www.csmr-centroservizimalattierare.eu) sarà inaugurato domani, a mezzogiorno, nel padiglione 6 del complesso sanitario di via dei Colli 4.

 

Questo sito utilizza cookie di profilazione, eventualmente anche di terze parti. Questo sito o gli strumenti terzi da questo utilizzati si avvalgono di cookie necessari al funzionamento ed utili alle finalità illustrate nella cookie policy. Chiudendo questo banner, scorrendo questa pagina, cliccando su un link o proseguendo la navigazione in altra maniera, acconsenti all’uso dei cookie. Se vuoi saperne di più consulta la cookie policy.
x