Sanità
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I rappresentanti dei malati hanno deciso di far sentire la loro voce, finora inascoltata, e si dicono pronti a protestare perché vedono violato il diritto di prendere parte alle decisioni sanitarie che, prima di ogni altro, riguarda proprio cittadini e malati che loro rappresentano. La problematica è scatenata dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dei nuovi LEA e che presto entreranno in vigore. Secondo i rappresentanti dei cittadini però sono ben lontani dall’essere esaustivi ed applicabili e, per talune patologie, sono addirittura peggiorativi. 

«Siamo stati “violentati” da un sistema che impone una democrazia fittizia. Noi invece chiediamo una democrazia partecipata». Questo il commento di Francesco Diomede, presidente della Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico – FINCOPP, che ha deciso di elencare punto per punto i reali problemi e le privazioni che i malati oncologici avranno con l’attuazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza.

In Italia esiste l’articolo 118 della Costituzione che tutela la partecipazione in “base dei princìpi di sussidiarietà, differenziazione ed adeguatezza”. In altre parole, le associazioni, i movimenti e tutti coloro che si uniscono in rappresentanza di una categoria, come i singoli cittadini, dovrebbero essere tenuti in considerazione. Come e quanto fossero un sindacato, cioè dovrebbero essere ascoltati, per quanto riguarda, in questo caso, le decisioni sanitarie che riguardano i loro rappresentati. Esiste, inoltre, la Conferenza Stato-Regioni - articolo 36 del Patto- che prevede che si debba tenere in maggior considerazione il parere dell’utente, proprio attraverso chi li rappresenta. Queste tutele esistono ma, come riferisce il presidente della FINCOPP, non sono state applicate.

«Le Istituzioni dovrebbero interfacciarsi con noi – spiega Diomede- che rappresentiamo chi le problematiche sulle quali si emanano nuove leggi le vive sulla propria pelle, e chiede a noi di far arrivare in alto la propria voce. Ma sui nuovi LEA non siamo stati interpellati. Il Ministero ha rinnovato una commissione unica sui dispositivi medici fatta solo da “burocrati di palazzo”, senza nessun rappresentante di associazionismo. Non solo noi, tra le tante, è stata ignorata la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, Cittadinanzattiva, Federanziani Senior, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, insomma chi sa di cosa hanno bisogno le persone e avrebbe potuto dare un valido contributo per fare una buona legge».  

Nella commissione che ha aggiornato i LEA, i rappresentanti dei malati non sono stati ascoltati perché, secondo Francesco Diomede, è prevalsa la filosofia del risparmio e della velocità.

«Una filosofia estremamente penalizzante per tutti coloro che sono stomizzati, laringectomizzati, malati oncologici e tutti coloro per i quali non esiste alcun percorso riabilitativo mirato. In quanti sanno che per i malati oncologici non è previsto nessun percorso riabilitativo post operatorio? i burocrati devono sapere che il problema dei malati non è solo vedersi salvata la vita, c’è anche il dopo, ed è lì che si gioca tutto. Una donna mastectomizzata – spiega Diomede- quando esce dall'ospedale deve essere riabilitata, una persona stomizzata deve essere seguita, deve imparare molte cose su come affrontare la quotidianità nella nuova condizione e di come farlo in sicurezza per non subire disagi sociali e problemi sanitari, quali infezioni, irritazioni, perdite di fluidi. Si parla di garantire la dignità. Queste persone vanno rieducate alla vita, la loro qualità di vita cambia, deve essere garantito un percorso con qualcuno che insegni loro come fare. Invece vengono lasciati soli ad affrontare aspetti pratici e psicologici, talvolta tragici, per loro e per chi sta loro vicino, ed ora a tutto questo si aggiunge questa ulteriore privazione nella fornitura dei dispositivi medici quotidiani».

Francesco Diomede parla come presidente dell’associazione FINCOPP ma soprattutto «come un paziente stomizzato che sa di che parla e si fa portavoce di un problema reale -che coinvolge oltre 2 milioni tra donne, uomini e bambini- e che non ha colore politico né posizione geografica».

Questi nuovi LEA, dunque, secondo i rappresentanti dei malati di cui la FINCOPP si fa portavoce hanno tolto e non dato. «Un esempio concreto: per chi aveva bisogno di un pannolone o di una sacca fecale prima bastava una prescrizione dello specialista di una struttura pubblica, da oggi non è più così. Inoltre – riferisce Diomede - hanno allungato i tempi per avere i dispositivi medici indispensabili, vi immaginate la situazione di chi esce dall’ospedale e ha bisogno del catetere per condurre una vita normale come fa ad aspettare cinque giorni senza? deve andare a comprarlo, e un buon catetere costa. Non ci sono pazienti di serie A e B, non si possono creare “lotte di classe” tra chi può e chi no. Si deve intervenire e fornire l’indispensabile a tutti, considerando però i bisogni individuali».

«Di democratico in tutto questo non c’è nulla – precisa il presidente FINCOPP-. E’ sparita l’appropriatezza prescrittiva e assieme l’assistenza post malattia fatta su misura sul singolo individuo in base alla sua età, i suoi bisogni sociali, lavorativi, familiari. Non per tutti vanno bene le stesse cose e in un Paese come il nostro è inaccettabile che queste cose non vengano tenute in considerazione. Questo nomenclatore si è concentrato molto, e giustamente, su interventi di sanità pubblica come le vaccinazioni, ma ha lasciato in condizioni che ledono la dignità di tanti altri malati dei quali non si parla abbastanza ma che ci sono e sono pronti a farsi sentire».

«Quando facevo il militare – conclude il presidente Diomede- c’era il dentifricio dell’esercito, lo spazzolino dell’esercito e così via, se le cose vanno avanti così tra un po ci troveremo ad avere il catetere di stato. Magari in lattice come quelli che vengono distribuiti ora per risparmiare, senza andare a vedere se qualcuno è allergico. Di questo passo si tornerà al monopolio, le centrali d’acquisto stanno andando sempre più contro l’anti-trust, presto avremo una sola azienda che fornisce tutto e si andrà contro ogni legge europea sulla concorrenza».

Le Associazioni firmatarie del comunicato che elenca tutti gli ambiti nei quali i malati sono stati penalizzati e denuncia le gravi conseguenze dettate dall’applicazione dei LEA , si ritengono dunque mobilitate sotto ogni aspetto ed ambito. «E’ evidente che i LEA pubblicati in G.U., in molteplici ambiti hanno un fine di sola facciata, di conseguenza, nell’applicazione, seguirà il caos ed in quasi tutte le patologie in molti rinunceranno alla cura e prevenzione. Noi Associazioni vigileremo “uniti come non mai” tutelando il dettato Costituzionale, il diritto alla salute ed alla riabilitazione».

Ecco i punti sui quali si basa la movimentazione:

  1. per i malati oncologici non è previsto nel post operatorio e decorso della malattia, alcun percorso riabilitativo mirato, da patologia a patologia (laringectomizzati, tumore prostata, stomizzati, etc.);
  2. nell’istituenda Commissione per il monitoraggio dei LEA non è prevista alcuna rappresentanza dei Cittadini (es.: FAVO, FISH, Faip, Cittadinanzattiva, Federanziani Senior). Ciò in aperta contraddizione con quanto previsto dal Patto della Salute (Art.26) approvato dalla Conferenza Stato-Regioni che prevede la partecipazione delle Associazioni alle scelte socio-sanitarie. Ma questo non accade, anzi il “Patto” viene sconfessato clamorosamente dal Ministero;
  3. i LEA sono stati elaborati col fine di allargare il numero dei potenziali fruitori/patologie, di contro, “risparmio a tutti i costi”. E’ noto a tutti che gli 800milioni di euro stanziati dal Governo sono del tutto insufficienti e di questo la Conferenza Stato Regioni in diverse occasioni si è lamentata;
  4. sui dispositivi medici per persone incontinenti e stomizzate (pannoloni, cateteri, sacche e placche) non esiste più la libera scelta e gli addetti ai lavori (medici ed infermieri) sanno bene le gravi conseguenze igieniche, relazionali e dermatologiche derivanti da tale decisione. Inoltre, è doveroso sapere che non tutti i pazienti possono fruire dell’identico dispositivo medico (stomia e cateteri) e non è affatto vero che le persone colostomizzate con ernia peristomale o prolasso non passano irrigarsi;
  5. nei LEA, per le persone incontinenti, stomizzate non è più precisato se serve o meno il riconoscimento dell’invalidità civile, come previsto nell’ex D.M. Salute n.332/99, con successive modifiche. Infatti col vecchio Nomenclatore bastava una semplice prescrizione specialistica per ottenere una sacca, un catetere o un pannolone. Inoltre tali dispositivi si ottenevano entro cinque giorni lavorativi, poiché vitali;
  6. per i pannoloni, stranamente, sono spariti gli standard d’assorbenza e di conseguenza ogni Azienda di settore è libera di fornire quello che crede e come meglio crede, e si badi bene parliamo di oltre 362milioni di euro l’anno, oltre iva e costi della filiera. Una minore assorbenza comporta un maggior consumo di pannoloni e di conseguenza un maggior danno ambientale. Le continue vessazioni da parte di Regioni, Centrali d'acquisto e Asl in materia di dispositivi medici (sacche, placche, cateteri, irrigatori, pannoloni, traverse, etc.) violano il nuovo codice degli appalti pubblici. Codice che dopo 40 anni pone la “qualità” al primo posto. E’ da evidenziare inoltre che con le gare d’appalto oggi fondato è il rischio di un monopolio nazionale. Che dire poi della violazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità (Art.26), in materia di qualità delle protesi motorie e dispositivi medici;
  7. è molto grave che sulle protesi motorie e dispositivi medici non è previsto il “Diritto” ad un “Audit Civico” gratuito (Art.26 del Patto della Salute sottoscritto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri e Conferenza Stato Regioni). Audit da effettuarsi in modo anonimo o meno, dalla Cittadinanza e/o dalle Associazioni di categoria accreditate ai Comitati Consultivi Misti dalle Aziende sanitarie locali o Centrali Acquisto. L’Audit deve essere posto anche a carico delle Centrali Acquisto regionali e Consip”.

I firmatari sono:

Associazione Italiana Stomizzati – Aistom; Associazione Italiana Laringectomizzati – AILAR; Associazione Italiana Malformazioni Ano Rettali – AIMAR; Federazione Italiana Incontinenti Disfunzioni del Pavimento Pelvico - FINCOPP ; FEDERANZIANI Senior; Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia - FAVO Puglia ; Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap - FISH nazionale; Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap - FISH Puglia; Associazione Pugliese Stomizzati – APS.

 

 

 

 

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