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Il progetto dedicato alle mamme di bimbi affetti da questa sindrome genetica rara è offerto dall’Associazione Linfa Onlus

L’Organizzazione di Volontariato LINFA - Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi, da questo mese, lancia il nuovo progetto “Mamme di rara bellezza” per offrire ai genitori, e in particolare alle mamme, un aiuto psicologico al momento della diagnosi di neurofibromatosi, spesso vissuta come un trauma.
Attraverso il servizio Pronto Linfa l’associazione riceve numerose telefonate di genitori che, dopo la diagnosi di neurofibromatosi, sentono il bisogno di comprendere meglio cosa stia accadendo e cosa aspettarsi in futuro per i propri figli e per la famiglia.
In genere sono le mamme ad attivarsi per prime cercando informazioni e aiuto di fronte ad una notizia spesso vissuta come traumatica.
Con questo progetto Linfa vuole aiutare i genitori in un momento difficile della loro vita e dar loro uno strumento concreto affinché possano elaborare le emozioni legate alla diagnosi con il supporto di un terapeuta competente.
Il progetto è coordinato da Riccardo Morelli De Rossi, psicologo e psicoterapeuta, esperto in sostegno alla genitorialità.

Per aderire a “Mamme di rara bellezza” è necessario stampare e compilare il modulo di richiesta e inviarlo all’associazione alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Una volta ricevuta la conferma di adesione da parte di Linfa, il genitore verrà messo in contatto con lo psicoterapeuta per definire le date degli incontri.
Le adesioni sono aperte dal mese di aprile.
Le sedute si possono effettuare di persona oppure via skype.

La neurofibromatosi è una sindrome genetica rara che predispone fin dall’età pediatrica allo sviluppo di tumori e ad altri disturbi di tipo cognitivo, scheletrico e delle funzioni visive e uditive. Al momento non esiste una cura.

Linfa è un’associazione di pazienti, senza scopo di lucro, e si occupa di:
- promuovere la ricerca scientifica per trovare una cura per la neurofibromatosi
- sostenere i pazienti e le famiglie per migliorare la loro qualità di vita
- diffondere la conoscenza sulla neurofibromatosi per sensibilizzare l’opinione pubblica.

 

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