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Il progetto premiato è “Una cicogna per la Sclerosi Multipla” per l’attivazione di percorsi dedicati per le donne in età fertile affette da questa patologia

E’ stata consegnata oggi, giovedì 28 marzo, presso la Sala Pirelli della Regione Lombardia, una targa al Reparto di Neurologia dell’Ospedale di Mirano della Ulss 3 Serenissima, diretto dal Dottor Luigi Bartolomei, nell’ambito del Progetto Onda “Una cicogna per la Sclerosi Multipla” (Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, con il patrocinio di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla e SIN, Società Italiana di Neurologia). Il riconoscimento, che attesta come a Mirano siano stati attivati dei percorsi dedicati per le donne in età fertile affette da questa patologia, è stato ritirato dalla Dottoressa Cristina Zuliani, referente per la Neurologia dell’Ambulatorio di Sclerosi Multipla.
“Si tratta di un importante riconoscimento – ha commentato il Direttore Generale della Ulss 3 Giuseppe Dal Ben – che evidenzia come sia importante un approccio sempre più multidisciplinare per contrastare le patologie degenerative e far sentire davvero al centro il paziente che, in questo modo, ottiene un servizio realizzato su misura per lui”.

Il servizio attivo a Mirano nel nome della multidisciplinarietà. L’Ambulatorio di Sclerosi Multipla, presente nel reparto della Neurologia di Mirano, è stato avviato nella metà degli anni ’90, quando hanno iniziato ad essere disponibili le prime terapie modificanti il decorso della malattia, e segue attualmente oltre 370 pazienti, fra cui 110 donne in età fertile. Viene dedicata particolare attenzione ai problemi delle donne con SM, con una presa in carico a 360 gradi delle necessità relative alla vita riproduttiva delle pazienti, attraverso percorsi multidisciplinari e multiprofessionali costruiti negli anni. “La possibilità di integrare il lavoro del neurologo ed infermiere dedicato dell’ambulatorio SM con quello dello psicologo, del ginecologo, del fisiatra e dell’urologo – ha spiegato la Dottoressa Zuliani - permette di affrontare temi pregnanti nella vita della donna che desideri programmare il proprio percorso assistenziale, senza rinunciare alla realizzazione di sé come persona. Già al momento della comunicazione della diagnosi e della scelta terapeutica il colloquio, sia individuale che familiare, affronta ed approfondisce argomenti quali la trasmissibilità ai discendenti della malattia, l’influenza delle terapie sugli aspetti riproduttivi ed endocrini, la relazione tra decorso di malattia e gravidanza/puerperio/allattamento/menopausa. Ove necessario viene proposto un servizio di counseling con la psicologa. Viene proposta una corretta programmazione della gravidanza, in base allo stato di attività della malattia ed alle terapie in corso, al fine di tutelare la mamma, il bambino e la coppia”. La donna con SM viene inserita in un percorso di monitoraggio facilitato, ed accompagnata durante la gravidanza, il parto, ed in particolare il puerperio ed allattamento, momenti questi ultimi che richiedono una stretta sorveglianza neurologica, essendo a rischio di una ripresa di malattia. Da anni, inoltre, insieme al percorso multidisciplinare per la gravidanza, è stato creato anche un percorso neurourologico, frutto della collaborazione con i colleghi della Urologia di Dolo (in particolare con la Dottoressa Elena Andretta), con un ambulatorio mensile che vede la contemporanea presenza di neurourologo e neurologo SM, per la gestione dei disturbi urinari delle persone affette da sclerosi multipla (in grande prevalenza donne).

La Sclerosi multipla è una malattia infiammatoria demielinizzante e degenerativa cronica di natura autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale, dal decorso imprevedibile caratterizzato da riacutizzazioni, che può causare una disabilità progressiva. Rappresenta la causa più frequente di disabilità neurologica non traumatica nel giovane adulto, con un’età media di esordio fra i 20 ed i 40 anni; ed essendo una malattia cronica e potenzialmente invalidante, provoca una serie di conseguenze fisiche, psicologiche e sociali sul malato, sui propri familiari e, infine, sulla società, tanto da essere definita dall' OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) come una delle malattie socialmente più costose. Come per altre malattie immunitarie, anche nella sclerosi multipla, vi è una netta prevalenza nel sesso femminile, con un rapporto femmine/maschi di circa 3:1. Si stima che in Italia vi siano oltre 79.000 donne affette, per lo più in giovane età, e quindi nella fase della vita in cui prendono forma i progetti affettivi, familiari e lavorativi. La presenza della malattia condiziona tutte le fasi fisiologiche della vita della donna e determina spesso criticità nella vita di coppia e nel ruolo genitoriale, con ripercussioni sul “ménage” familiare. “Affrontare la maternità – ha aggiunto la Dottoressa Zuliani - rappresenta per una donna con sclerosi multipla una scelta di particolare complessità, e significa soprattutto fare i conti con la paura di essere inadeguata alla gestione del proprio figlio. Se un tempo veniva sconsigliata la gravidanza alle donne con sclerosi multipla per un suo presunto impatto negativo sulla malattia, le evidenze scientifiche ci dicono oggi che la gravidanza non compromette il decorso della malattia, la cui presenza non è quindi incompatibile col desiderio di diventare mamma”.

 

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