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Giovedì 28 febbraio si è celebrata la giornata mondiale. Convocato per fine marzo un tavolo di lavoro per aggiornare il Piano Nazionale Malattie Rare

Si è tenuta giovedì 28 febbraio la Giornata mondiale delle malattie rare 2019. Quest’anno il tema è stato l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale e ha chiamato in causa i responsabili politici, gli operatori sanitari e i servizi di assistenza per coordinare al meglio tutti gli aspetti della cura per le persone che vivono con una malattia rara.
Proprio per rispondere alle esigenze dei malati e delle loro famiglie, il ministro della Salute Giulia Grillo ha recentemente convocato un Tavolo di lavoro che dovrà valutare le esigenze di aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, scaduto ormai dal 2016, e fissato per il 20 marzo 2019.

Le malattie rare in cifre
• Le malattie sono rare, i malati tantissimi: sono 7-8 mila le malattie rare ad oggi conosciute, l’80% è di origine genetica. Colpito il 6-7% della popolazione europea, ossia da 27 a 36 milioni di persone
• In Italia: al 2017 sono stati segnalati 298.921 casi di malattie rare che riguardano 1.251 patologie incluse nei Livelli essenziali di assistenza (LEA)
• Centri di diagnosi e cura: 218 sono le strutture appartenenti alla Rete nazionale malattie rare individuate in base a una delibera regionale
• Reti internazionali europee: in Europa sono 24 le Reti Internazionali (ERN) a cui partecipano 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate. L’Italia partecipa a 23 Reti, con 66 ospedali e 187 unità
• Farmaci orfani: negli ultimi 16 anni l’Italia ha commercializzato 92 farmaci dedicati espressamente alla cura delle malattie rare, su un totale di 99 autorizzati dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA)
• Malattie rare non diagnosticate: si stima siano il 20% di tutte le patologie rare; l’attesa per una diagnosi può andare oltre i 10 anni
• Sperimentazioni cliniche: nel 2017 ne sono state autorizzate 144 per le malattie rare, il 25% del totale. Rappresentano il 31% di tutte le sperimentazioni di Fase I.

Bando ricerca finalizzata e giovani ricercatori
Con il bando della ricerca finalizzata 2019, i cui vincitori sono stati pubblicati il 28 febbraio, 18 progetti su 235 finanziati (pari al 7,65%) sono per malattie rare per un totale finanziato di circa 6,1 milioni di euro sui 93 milioni assegnati.
Tra questi sono prevalenti i progetti assegnati a giovani ricercatori: infatti 8 progetti sono di giovani ricercatori fino a 40 anni (ordinari), a cui si aggiungono 5 borse di studio Starting Grant per ricercatori sotto i 33 anni al loro primo progetto finanziato.

Il telefono verde

Il Telefono Verde Malattie Rare 800.89.69.49, gestito dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità (ISS), fornisce informazioni sulle malattie, sulle esenzioni dal ticket e sulle associazioni di pazienti, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 13.

Il Volo di Pegaso, concorso artistico dell'ISS
Il 1 marzo 2019 si è tenuta la XI edizione del Volo di Pegaso, concorso artistico dell’Istituto Superiore di Sanità nell’ambito delle celebrazioni per il Rare Disease Day 2019: sono stati proclamati 19 vincitori delle sezioni narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, arte digitale, composizione e interpretazione musicale, più le menzioni speciali. 

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