L’appuntamento è al Centro Congressi di via Toblino, e ha come obiettivo entrare in contatto con altre famiglie e dar vita ad un’occasione di condivisione significativa per i genitori e i pazienti, sia bambini che adulti
Si terrà a Padova il 21 e 22 settembre 2019, presso la sala eventi Civitas Vitae del Centro Congressi di Via Tobolino 51, la prima occasione d’incontro in Italia tra medici, ricercatori e pazienti con acidosi tubulare renale distale.
L’incontro promosso da Tommaso e Giorgia, genitori di un bambino affetto da questa malattia rarissima, ereditaria e cronica, nasce con l’obiettivo di entrare in contatto con altre famiglie e dar vita ad un’occasione di condivisione significativa per i genitori e i pazienti, sia bambini che adulti. In sinergia con gli organizzatori dell’evento, le famiglie possono finalmente partecipare numerose all’incontro di sabato 21, dalle ore 9.30 in poi e confrontarsi tra loro e con la ricerca scientifica oggi al lavoro su questa complessa malattia rara.
L’acidosi tubulare renale distale (dRTA) è una patologia difficile da diagnosticare e che affligge, in Italia, circa cinque persone su un milione, portando con sè diminuzione dei normali valori del bicarbonato e del potassio ematico. Una malattia rarissima dei tubuli renali, ereditaria e cronica, difficile da riconoscere e da diagnosticare che affligge, in Italia, circa cinque persone su un milione. La dRTA si caratterizza per un’insufficiente acidificazione delle urine, con diminuzione dei normali valori del bicarbonato e del potassio ematico. Il primo fondamentale passo per riconoscere questa malattia rara è quello di promuoverne la conoscenza.
A rispondere alle tante domande dei pazienti e delle famiglie per avere chiarimenti, informazioni e una visione futura sulla patologia saranno i maggiori esperti italiani: Francesca Becherucci – Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze; Sabina Carrà, pediatra; Claudio La Scola – Sant’Orsola Malpighi di Bologna; Luisa Murer – Azienda Ospedaliera di Padova. Germana Longo – Azienda Ospedaliera di Padova; Viviana Palazzo – Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze; Francesca Taroni – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
L’incontro di Padova, realizzato anche grazie all’aiuto dell’associazione Il sogno di Stefano e AMaRTI (Associazione Malattie Renali della Toscana per l'Infanzia) di Firenze, ha visto la collaborazione di medici e specialisti del reparto di Nefrologia pediatrica dell’Ospedale Meyer di Firenze; dell’unità di nefrologa pediatrica dell’Ospedale Maggiore Policlinico Milano; del centro di Pediatria dell’Ospedale Policlinico di Sant’Orsola di Bologna e il reparto di Nefrologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova. A concedere il patrocinio all’iniziativa sono stati: il Comune di Padova; la Società Italiana di Nefrologia Pediatrica; la Rete Italiana per le malattie renali in età pediatrica, il Lions Club Distretto 108 Ta3. Tra i sostenitori, la scuola italiana di sci ‘Scie di Passione’. L’Osservatorio Malattie Rare è media partner dell’incontro.
Il programma completo dell’Incontro nazionale è consultabile qui.
Per maggiori informazioni sull’evento: 347.2227166 Tommaso Balasso.
Per prenotazioni e informazioni sulla sistemazione alberghiera: 3333976871 Alessandra Vistosi.
